Una enfermedad rara es la que aparece por debajo de esta proporción, y entre las que afectan a la piel se encuentra la Epidermolisis Bullosa, o Piel de Mariposa.
Quienes la padecen tienen una piel muy frágil, por lo que cada actividad de la vida cotidiana como rozarse con la ropa o jugar, puede provocar una lesión. La escasez de recursos es una de las dificultades a las que se enfrentan los pacientes, y por eso han surgido diversas asociaciones que facilitan información a pacientes y profesionales, recaudan fondos y conciencian.
También es muy relevante el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
Si bien existen pocos casos de cada enfermedad rara por separado, los pacientes de todas ellas suman más de 3 millones de en toda España. Gracias a este registro puede promoverse la investigación y financiación de las familias.
Ofertas en tu farmacia | Caduca en 37 días
Corega Sellado Máximo
1€ en tarjeta
¿Usas prótesis dental y te gustaría comer sin que las partículas de comida te molestaran? ¿Alguna vez te has sentido cohibido al reír o hablar porque temías que tu prótesis no estuviera bien fijada? [...]
Aprende más
Ofertas en tu farmacia | Caduca en 37 días
Neutrogena Manos
1€ en tarjeta
En los meses fríos, muchas veces las manos están a merced de los elementos, aunque vayamos bien abrigados. No solo quedan expuestas al frío, la humedad y el viento, sino que también están en contacto con [...]
Aprende más
