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Albinismo: no solo cuestión de color

Tres historias para conocer cómo es vivir con esta enfermedad tan desconocida...

En España existen entre 3.000 y 3.500 albinos. Se distinguen con 18 tipos de albinismo, pero el factor determinante siempre es el mismo: la falta de melanina (pigmentación).

Nos imaginamos a esas personas de piel y ojos claros, cuando hay otras características que también definen esta condición genética.

Para saber cómo es vivir con esta enfermedad tan desconocida, conocemos tres historias de mujeres albinas: Patty Bonet, Ana Riela y Beatriz Silvestre, además del testimonio del investigador Lluís Montoliu.

Desde la fundación ALBA (Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo) destacan principalmente dos tipos: el localizado y el generalizado.

MITOS Y CLICHÉS

El principal error es pensar que es solo cosa de la piel. Lluís Montoliu, investigador científico del Centro Nacional de Biotecnología , explica: “No todos los albinos tienen alteraciones de la pigmentación cutánea. Lo que sí ocurre en el 100% de los casos es que padecen discapacidad visual”. Es decir, la falta de pigmentación en los ojos, que produce problemas de visión, es lo que diagnostica a un albino.

Otro lugar común sin mucha base es que los albinos son personas retraídas. Beatriz Silvestre es una albina de 11 años y su madre, Mónica Puerto, es la presidenta del ALBA. “A veces la gente cree que son antipáticos porque no te saludan… ¡Y es no te han visto!”, comenta Beatriz.

Por último, está la desviación hacia lo morboso. Para desmitificarlo, Mónica recomienda usar los buscadores con precaución, que suelen priorizar cosas como las supersticiones de África. “Pasando página se encuentran cosas positivas, como el caso de Susana Rodríguez Gacio, campeona del mundo en triatlón, o Marta Arce, subcampeona del mundo en judo”, dice la presidenta del ALBA.

EL PROBLEMA DE LA VISIÓN EN EL DÍA A DÍA

Patty Bonet explica que, dentro de lo que cabe, hace vida “100% normal” en cuanto a la piel pero la cosa cambia respecto a la vista: “Vivo sola y me manejo sin bastón, pero sé que me pierdo cosas. Pero mi mayor trauma es no poder conducir. Sales y tienes que pillar un taxi”.

Esta discapacidad visual también requiere de planes extra para la pequeña Beatriz Silvestre, que el año que viene empezará la secundaria. Su madre explica cómo se están preparando: “Tendremos que practicar los desplazamientos, para que sea capaz de realizarlos sola”. Además, Beatriz ha de estudiar de forma digital. “Hoy en día hay muchos recursos sonoros como alternativa al texto, pero requieren más concentración y horas”, destaca Mónica.

CRECIENDO, APRENDIENDO Y BUSCANDO

“El albinismo es una condición tan poco frecuente que la mayoría de los médicos solo han visto un caso o ninguno en toda su carrera”, alerta el genetista. Mónica Puerto recuerda que, cuando nació Beatriz, no era fácil acceder a mucha información y acudieron a la ONCE, que los puso en contacto con otras familias con casos de albinismo. Por eso se decidió a montar una asociación.

El doctor Montoliu explica que lo primero que se recomienda a los padres de niños albinos es tranquilidad. “Siempre es una sorpresa porque los padres pueden ser portadores sin ser albinos, y no esperarse nada de esto.” Acudir a asociaciones como ALBA permite complementar las indicaciones del médico.

TRES MENSAJES

“Soy diferente y me gusta.  ¡Personas normales ya hay muchas!”, concluye Patty.

“Lo importante es que prepares a tu hijo para que sepa que las demás personas no siempre lo comprenden”, aconseja Mónica.

“Para mí ser albina no es algo negativo porque es congénito. Pero está claro que eres más reconocible por todos, para lo bueno y para lo malo. ¡No pasas desapercibida!”, reconoce Ana.

Montoliu subraya que aunque el problema de visión es grave, no es degenerativo. De hecho, Richard King, el gran especialista mundial sobre albinismo de la Universidad de Minnesota, definía así la vida de un albino con una frase muy impactante: “El peor día de un albino es el primero. A partir de ahí, todo puede ir a mejor”.

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